Preguntas Frecuentes sobre la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica
01. ¿A cuántos médicos tengo que ir?
A los que sean necesarios, según tu estado. Lo importante es que una vez diagnosticada la enfermedad (bien sea FM, SFC o ambas) y aliviados en lo posible los síntomas, sea el médico de familia quien haga un seguimiento de tu evolución y controle el tratamiento.
Si no hay mejoría, o si aparecen nuevos síntomas, tu médico de familia considerará si es necesario derivarte al reumatólogo, especialista en medicina interna, neurólogo, neurofisiólogo, psiquiatra, psicólogo, etc.
02.¿Con el ejercicio mejoraré?
El ejercicio físico moderado está recomendado tanto en la fibromialgia como en la fatiga crónica. Algunas personas notan algo de mejoría a medio o largo plazo. El ejercicio es esencial para mantenernos activos y “no oxidar nuestras articulaciones”.
03.¿Es normal que tenga problemas de memoria? ¿Irán a más?
Las personas con fibromialgia y/o fatiga crónica suelen presentar problemas de atención, memoria y concentración. La fatiga y el dolor son los responsables principales de estas alteraciones. Lo importante es que no existe ninguna lesión a nivel neuronal que las explique, por lo que varían en función de la sintomatología general.
04.¿Podré quedarme embarazada?
Por supuesto. La mayoría de los tratamientos farmacológicos actuales pueden continuarse durante el embarazo, y el resto de tratamientos (psicoterapia, ejercicio físico moderado, etc.) pueden mantenerse.
Sí que es cierto, que cuando nazca el bebé, necesitarás más ayuda para cuidarlo, dado que las personas con fibromialgia y/o SFC se cansan antes y descansan peor.
Por ello, antes del nacimiento, plantea con tus seres cercanos cómo podréis organizaros con el cuidado del bebé.
Algunas mujeres relatan que durante el embarazo mejoran sus síntomas. Otras mujeres, comentan que están igual. ¡Cada experiencia es única!
05.¿Cómo se puede saber si lo mío es FM o es SFC?¿Puedo tener las dos enfermedades?
Es posible tener las dos enfermedades. Recuerda que el diagnóstico debe hacerlo siempre un profesional médico.
06.¿Qué factores pueden retrasar la recuperación? ¿Me recuperaré?
El estrés, los estados de ansiedad y depresión, la sobrecarga de trabajo, la falta de entendimiento por parte de la familia, la no aceptación de las limitaciones que produce la enfermedad, etc., pueden ser factores que dificulten la recuperación de la enfermedad.
Lo normal es que la enfermedad se estabilice en algún momento o incluso que se llegue a encontrar una mejoría.
07.¿Se pueden experimentar recaídas?
Las recaídas son especialmente frecuentes, sobre todo en las primeras etapas de la enfermedad, cuando no se conoce bien el funcionamiento de ésta y se sobrepasan los límites que impone.
Una vez se conoce cómo actúa la enfermedad, las recaídas suelen estar más espaciadas y durar menos tiempo.
08.¿Podré seguir trabajando?
Cada persona es única. Mientras puedas, aunque con esfuerzo, sigue trabajando y manteniéndote activo. De este modo te sentirás mejor de ánimo y la enfermedad no será el centro de tu vida.
09.¿Cómo pueden ayudar la familia y los amigos?
Los familiares y amigos juegan un papel esencial en la adaptación a la enfermedad.
El que ellos entiendan cómo funcionan tus síntomas, es fundamental.
Familia y amigos son parte de nuestra vida, y debemos dejarnos ayudar por ellos. Su comprensión es importante, pero una sobreprotección por su parte o una demanda excesiva de ayuda por parte del enfermo pueden afectar a la relación.
Recuerda que ellos también deben adaptarse a la enfermedad y a las nuevas exigencias que ésta plantea en el día a día. Intentar mantener las costumbres anteriores en la medida de lo posible, hablar de la enfermedad en su punto justo no seas agobiante, no dejar de quedar con la gente, etc., son pautas recomendables.
10.¿Qué tipo de ejercicio físico puedo realizar?
Es necesario hablar con tu médico para que él te oriente. Como norma general, el ejercicio aeróbico de baja intensidad (por ejemplo, ejercicio suave en el agua) es el más indicado. También son recomendables actividades que combinen técnicas de relajación, como el Tai Chi, los estiramientos suaves, etc.
11.¿Por qué no consigo dormir por las noches?
Distintas causas pueden llevarnos a dormir mal: el dolor, el cansancio, estados de preocupación y de ansiedad, así como alteraciones en la fisiología del sueño.
Las personas con fibromialgia suelen tener alteraciones en las fases del sueño, no llegando a tener un sueño reparador. Mantener pautas de higiene del sueño te ayudará a mejorar la calidad del mismo.
12.¿Por qué la fibromialgia produce tanto dolor?
Es necesario hablar con tu médico para que él te oriente. Como norma general, el ejercicio aeróbico de baja intensidad (por ejemplo, ejercicio suave en el agua) es el más indicado. También son recomendables actividades que combinen técnicas de relajación, como el Tai Chi, los estiramientos suaves, etc.
13.¿Qué tipo de ejercicio físico puedo realizar?
Para explicar el alto nivel de dolor que padecen quienes sufren fibromialgia, existen dos explicaciones. La primera es que el umbral del dolor es más bajo, es decir, las personas con fibromialgia sienten antes y más intensamente las señales dolorosas (y detectan como dolorosas señales que en realidad no deberían serlo). La segunda, es que la transmisión del dolor al cerebro está afectada.
14.¿Qué pasa con la sexualidad?
Aunque es un tema poco comentado, muchas personas con fibromialgia refieren dolor en las relaciones sexuales. Además, algunos tratamientos pueden disminuir el deseo sexual, así como producir alteraciones, por ejemplo, en el flujo vaginal. Poder hablar con la pareja con naturalidad de este tema, ayudará a evitar malentendidos y a encontrar soluciones satisfactorias para ambos. Dar y recibir placer puede ser un antídoto contra el dolor.
15.Relaciones interpersonales
Cuando uno padece una enfermedad crónica, a veces se encierra en uno mismo. El sentirse diferente y no poder mantener el ritmo que se llevaba anteriormente, hace que se abandonen actividades y relaciones que antes nos llenaban de energía. Por eso es tan importante realizar el esfuerzo de mantener esas actividades agradables y esas relaciones interpersonales que tanto nos aportaban.
16.¿Qué estrategias sigo para afrontarlas?
Exceso de tensión muscular – Relajación: respiración tranquilizadora y profunda, aprender a darse cuenta de que estamos tensos.
Ansiedad – Relajación, técnicas de distracción, respiración profunda, ejercicio físico.
Tristeza, depresión – Realizar actividades gratificantes (recuperar actividades abandonadas que antes te gustaban; fomentar las pequeñas actividades cotidianas que alegren tu día a día).
Preocupaciones sobre la fibromialgia
– Focalizar la atención en aspectos diferentes del dolor (útil con niveles bajos de dolor).
– Disminuir los comentarios y quejas acerca del dolor (buscar temas de conversación agradables).
– Dedicar sólo un rato del día a hablar de la enfermedad. – Durante el resto del día… ¡prohibido!
Pensamientos negativos – Detectar los pensamientos negativos y sustituirlos por otros positivos y más realistas.
Actividades diarias
– Ir recuperando muy poco a poco las actividades perdidas a causa de la enfermedad, adaptándolas a nuestras necesidades.
– Evitar el exceso de actividad: buscar equilibrio entre esfuerzo y descanso.
– Marcarse pequeñas metas cada día.
– Adaptar los objetivos a sus posibilidades reales.
– Premiarse por cada tarea realizada.
– Establecer prioridades entre las actividades a realizar.
Problemas de sueño – Establecer pautas de higiene del sueño: mantener horarios y rutinas fijas, utilizar la cama sólo para dormir, evitar comidas copiosas y estimulantes como la cafeína antes de acostarse, etc.
Relaciones sexuales
– Mejorar la comunicación con la pareja.
– Buscar posturas que produzcan menos fatiga y dolor.
Problemas de memoria
– Hacer ejercicios mentales (prestar atención, repetir, escribir lo que se quiere memorizar y releerlo, etc.).
– Usar una agenda (apuntar teléfonos, citas o datos que no queremos olvidar).
– Guardar un orden (un sitio para cada cosa y cada cosa en su sitio).