LOS BENEFICIOS DEL ASOCIACIONISMO EN ENFERMEDADES CRÓNICAS
julio 22, 2015
El Asociacionismo, la comunicación grupal en enfermedades crónicas y especialmente en problemas de salud en los cuales la población general no es sensible, es muy importante.
Muchas enfermedades raras, o que ha sido difícil su diagnóstico provocan en el enfermo una sensación de ser incomprendido o raro, hecho que aumenta el estrés general y sufrimiento añadido al propio de la enfermedad que padecen.
El poder tener un espacio de comunicación con personas que padecen enfermedades similares a la nuestra, nos sitúa dentro de un ámbito de normalidad, de comprensión, de “entre todos podremos con ello”, que precisamente está haciendo su función terapéutica, quitando o anulando ese estrés añadido, cosa que facilita incluso una mejor evolución de la propia enfermedad.
El asociarse también puede ayudar a tener más fuerza de cara a exigir que las administraciones generen medios materiales y humanos para tratar mejor esos problemas de salud.
Cuando una persona está padeciendo durante años enfermedades como éstas, empieza a tener miedos, preocupaciones, a pensar más negativamente sobre el propio futuro, emociones de rabia, ansiedad, frustración, desesperanza, suelen fluir; si tenemos el apoyo de personas que están padeciendo esos mismos problemas, podremos canalizar, verbalizar, hablar sobre ello, hecho que provocará una sensación de seguridad, de esperanza, de ganas de ayudar, de sentirse ayudado, comprendido: principal motor para mejorar nuestro estado emocional.
Sentirse útil, pensar en positivo, pensar en grupo será el objetivo último, más que el pensar individualmente, cosa que repercutirá en un mejor estado psicológico en todo el grupo.
Además un grupo o asociación también puede ejercer de difusor social, mediante campañas informativas o de publicidad, para mejorar la comprensión social y apoyo general de los no afectados.
El enfermo ha de aprender a vivir con su problema, con el día a día, ir a la compra, hacer las tareas de casa de la forma más autónoma posible, debe tener una actitud de afrontamiento y no victimista, aunque deba adaptarse a aprender a vivir con su dolencia crónica, acomodándose a su enfermedad en su nueva situación.
Los recursos compartidos como psicólogos, fisioterapeutas, enfermeras, cuidadores, trabajadores sociales, médicos y medios de transporte pueden facilitarse al estar integrados dentro de una asociación.
En conclusión, enfermedades como la FIBROMIALGIA o EL SINDROME DE FATIGA CRONICA, requieren de un apoyo social del propio grupo de afectados, no solo para defender sus intereses, sino para mejorar los recursos y especialmente el apoyo emocional que repercutirá en una sensación de seguridad y comprensión que beneficiará psicológicamente e incluso físicamente a los afectados.
LA AYUDA MUTUA
Las enfermedades crónicas tienen un gran impacto en la vida de las personas afectadas, en la de sus familiares más allegados, así como en la sociedad en general. Los múltiples factores que las conforman, su sintomatología persistente, el padecimiento emocional, los cambios en las relaciones sociales y laborales, el uso continuado de medicamentos, la responsabilidad en la interpretación de los síntomas de la enfermedad y del tratamiento así como la responsabilidad en la toma de decisiones, a menudo dejan a los pacientes en una situación de incomprensión, de desesperanza y de soledad. Así pues resultan muy necesarias una serie de herramientas que permitan a las personas afectadas aprender a vivir su nueva realidad y aprender también a comunicarla. El acceso a la información sobre su patología y la coordinación y la continuidad en su atención, tanto sanitaria, como familiar y social, constituirán los dos pilares básicos sobre los cuales continuar una vida diferente a la vivida.
Los grupos de ayuda mutua (GAM) son una fuente de información y de intercambio de las propias experiencias y conocimientos muy valiosa en colectivos de personas afectadas por una patología o situación, que se reúnen para encontrar comprensión y apoyo. En el caso de la FBM y el SFC, patologías todavía no suficientemente conocidas a nivel científico y social, este intercambio resulta esencial con el fin de conocer la propia enfermedad. Los GAM se organizan en forma de encuentros más o menos periódicos, donde participan personas afectadas por la misma patología o situación, con quienes se sienten acompañadas y comprendidas. En estos encuentros se enfatiza la interacción personal y suelen proporcionar herramientas que se convierten en una ayuda emocional de gran valía a la vez que promueven unos valores a través de los cuales las personas participantes pueden reforzar su propia identidad.
Las asociaciones de enfermos basadas en la ayuda mutua, además de ser el lugar de acogida de las personas recientemente diagnosticadas y desde donde se articulan los GAM, son también la vía más importante de difusión de información sobre la enfermedad, entre los propios afectados y la ciudadanía en general.
Las asociaciones se han convertido en el vehículo desde el cual las personas afectadas pueden defender los intereses del colectivo, así como ejercer la presión necesaria a fin de que sus voces sean escuchadas. Así pues, el asociacionismo en fundamental en un proceso que partiría de un desconocimiento e incomprensión hasta llegar al reconocimiento y a la mejora de las condiciones de vida de los afectados, sus familias y la sociedad en general.