Beneficios de ASAFA

¿Conoces los beneficios del asociacionismo en enfermedades crónicas?

Beneficios de unirse a la Asociación

En conclusión, enfermedades como la Fibromialgia o el Sindrome de Fatiga Crónica, requieren de un apoyo social del propio grupo de afectados, no solo para defender sus intereses, sino para mejorar los recursos y especialmente el apoyo emocional que repercutirá en una sensación de seguridad y comprensión que beneficiará psicológicamente e incluso físicamente a los afectados.

Comunicación Grupal

Muchas enfermedades raras, o que ha sido difícil su diagnóstico provocan en el enfermo una sensación de ser incomprendido o raro, hecho que aumenta el estrés general y sufrimiento añadido al propio de la enfermedad que padecen.

Positividad

Sentirse útil, pensar en positivo, pensar en grupo será el objetivo último, más que el pensar individualmente, cosa que repercutirá en un mejor estado psicológico en todo el grupo.

Tener un espacio

Nos sitúa dentro de un ámbito de normalidad, de comprensión, de “entre todos podremos con ello”, que precisamente está haciendo su función terapéutica, quitando o anulando ese estrés añadido, cosa que facilita incluso una mejor evolución de la propia enfermedad.

Difusión social

Un grupo o asociación también puede ejercer de difusor social, mediante campañas informativas o de publicidad, para mejorar la comprensión social y apoyo general de los no afectados.

Ganar fuerza

Ayuda a tener más fuerza de cara a exigir que las administraciones generen medios materiales y humanos para tratar mejor esos problemas de salud.

Aprender a vivir

El enfermo ha de aprender a vivir con su problema, con el día a día, ir a la compra, hacer las tareas de casa de la forma más autónoma posible, debe tener una actitud de afrontamiento y no victimista, aunque deba adaptarse a aprender a vivir con su dolencia crónica, acomodándose a su enfermedad en su nueva situación.

Mejora el estado emocial

Con los años se empieza a tener miedos, preocupaciones, pensamientos negativos del futuro, rabia, ansiedad, frustración, desesperanza… Podremos canalizar, verbalizar, hablar sobre ello, hecho que provocará seguridad, esperanza, ganas de ayudar, de sentirse ayudado, comprendido: principal motor para mejorar nuestro

Recursos compartidos

Los recursos compartidos como psicólogos, fisioterapeutas, enfermeras, cuidadores, trabajadores sociales, médicos y medios de transporte pueden facilitarse al estar integrados dentro de una asociación.

Los Grupos de Ayuda Mutua (GAM)

Las enfermedades crónicas tienen un gran impacto en la vida de las personas afectadas, en la de sus familiares más allegados, así como en la sociedad en general. Los múltiples factores que las conforman, su sintomatología persistente, el padecimiento emocional, los cambios en las relaciones sociales y laborales, el uso continuado de medicamentos, la responsabilidad en la interpretación de los síntomas de la enfermedad y del tratamiento, así como la responsabilidad en la toma de decisiones, a menudo dejan a los pacientes en una situación de incomprensión, de desesperanza y de soledad.

Así pues, resultan muy necesarias una serie de herramientas que permitan a las personas afectadas aprender a vivir su nueva realidad y aprender también a comunicarla. El acceso a la información sobre su patología y la coordinación y la continuidad en su atención, tanto sanitaria, como familiar y social, constituirán los dos pilares básicos sobre los cuales continuar una vida diferente a la vivida.

¿Qué son los Grupos de Ayuda Mutua?

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Información e Intercambio

Son una fuente de información y de intercambio de las propias experiencias y conocimientos muy valiosa en colectivos de personas afectadas por una patología o situación, que se reúnen para encontrar comprensión y apoyo. En el caso de la FBM y el SFC, patologías todavía no suficientemente conocidas a nivel científico y social, este intercambio resulta esencial con el fin de conocer la propia enfermedad.

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Eventos y reuniones

Hay encuentros periódicos, donde participan personas afectadas por la misma patología o situación, con quienes se sienten acompañadas y comprendidas. En estos encuentros se enfatiza la interacción personal y proporcionan herramientas que se convierten en una ayuda emocional de gran valía a la vez que promueven unos valores para reforzar la propia identidad de los afectados.

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Un espacio

Además de ser el lugar de acogida de las personas recientemente diagnosticadas y desde donde se articulan los GAM, son también la vía más importante de difusión de información sobre la enfermedad, entre los propios afectados y la ciudadanía en general.

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Defensa de intereses

Las personas afectadas pueden defender los intereses del colectivo, así como ejercer la presión necesaria a fin de que sus voces sean escuchadas. Es fundamental en un proceso que partiría de un desconocimiento e incomprensión hasta llegar al reconocimiento y a la mejora de las condiciones de vida de los afectados, sus familias y la sociedad en general.

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